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罕見疾病普瑞德威利症候群,俗稱「小胖威利症」,一歲之後會變成彷彿胃是無底洞的超級大胃王,怎麼吃都吃不飽,甚至翻垃圾桶或冰箱生食來吃,常會因為找不到東西而脾氣不佳、甚至說謊或是偷竊,造成親子關係緊張;如何教養小胖威利患童變成家長的一個頭痛問題。
嘉義基督教醫院兒童醫學部與中華民國小胖威利病友關懷協會,聯合舉辦了「小威小利家庭聯誼會」,藉此讓患童的父母親們能藉由聯誼交流了解教養問題及注意事項,本身是嘉基小兒內分泌科主任與三隻小兔義式冰淇淋餐廳老闆的黃秀莉醫師,大方提供店內場地讓家長能好好交流育兒經;黃醫師也提供專業的醫療諮詢與建議,現場醫師、協會社工與小胖威力家庭,互相聯誼分享非常熱鬧。
黃秀莉醫師指出,自民國99年以來,嘉基已經篩檢發現6位有小胖威力症的孩子,絕大部分都在一歲前被發現,其致病原因為基因第十五對染色體缺陷所導致,其外部表現為一歲前肌肉張力低下、皮膚白皙、餵食困難、生長緩慢等徵象,但一歲過後卻轉變為過度進食、無法控制食慾而造成超級肥胖及三高危及健康,同時有智力發展遲緩等問題。
黃醫師也提醒雖然小胖威力症屬於罕見疾病,但家中嬰兒如果有吸吮及吞嚥上無力的問題、餵食困難、三個月嬰兒頭不能自己抬起、髮色以及膚色較淺、外生殖器不明顯等症狀,這些都有可能是疾病徵象,要盡速到醫院檢查,千萬別抱著「大隻雞晚啼」或是「能吃就是福」的觀念,才不會延誤早期療育的最佳時機。'
中華民國小胖威利病友關懷協會社工林秀英表示,目前協會服務有170多個家庭,小胖威力症雖然無法治癒,但是藉由關懷陪伴與教養訓練還有早療機構的提早介入,可以讓孩子學會控制自己對食物的偏執慾望,但是過程會非常辛苦,所以有一個可以提供正確教養知識與支持資訊的團體是非常重要的,如果有家屬有需求,可以撥打(02)2218-5058。
下面附上一則新聞讓大家了解時事
到貨付款 男性瘋騎單車,不少人卻引發癌指數飆高虛驚一場。北醫附醫泌尿科觀察,近半年來門診就有逾10名、約40歲左右男性慌張找上門,全因健檢發現篩檢攝護腺癌的攝護腺特異性抗原指數(PSA)飆高,且幾乎個個都有長時間騎單車運動的習慣,最終確定是因座墊反覆撞擊會陰,力道直達攝護腺,造成數值失真。
篩檢攝護腺癌,可透過抽血檢驗PSA、肛門指診等方式,其中,肛門指診對身體負擔較小,且速度快,適合男性檢查,不過擔心尷尬,男性接受度並不高,近年健檢抽血檢驗PSA成為主流,不過數值卻常因檢查前有騎單車、性行為等而出現異常。
北醫附醫泌尿科主任葉劭德指出,這群人共同點就是騎車往往40公里起跳,且一騎6、7個小時不停,不少都是在公司的健檢中發現PSA飆高,遠遠超過正常值4,有人甚至飆到10,擔心罹癌而急著求診,經要求暫停騎單車一段時間後再驗,數值果然恢復正常,證實虛驚一場。
出清特賣值得注意的是,其中6人在停止騎車之後,數值依舊居高不下,為求心安,進一步切片檢查,不過最終仍未發現罹癌,葉劭德說,有可能是騎單車造成的傷害太大,短時間內難以復原。
為什麼騎單車會造成癌指數飆升?葉劭德說,全因騎車時身體重量集中於臀部及會陰部,單車坐墊設計又會持續壓迫會陰部,會陰部與攝護腺間僅隔4至5公分,反覆撞擊力道穿透,如同一直「按摩」刺激攝護腺,進而分泌PSA,路面越顛簸影響越大,只要騎上2小時就恐影響PSA指數飆高。
活動折扣搶先預定儘管大部分都是虛驚一場,但葉劭德也收治過一名持續8年、每天固定騎單車超過4小時的排尿異常病患,PSA指數高達10,停止運動一周再回診,結果PSA指數依舊高,切片檢查後發現是攝護腺癌第二期,緊急動根除手術。
葉劭德提醒,包括一周內曾接受大腸鏡等內視鏡檢查、食用瀉劑、24小時內有性行為、一周內騎飛輪或頻繁騎單車,每次騎2小時以上等,都會造成PSA數值異常,檢驗前最好避免,另只要身體有異常,務必盡速到醫院接受肛門指診等進一步檢查。
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